Por Gabriela Cerioli
En Argentina hay más de 250 personas, en su mayoría niños, que sufren Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética, en la que el paciente va involucionando debido a que mueren neuronas motoras en la médula osea, generando una debilidad muscular que no solo afecta extremidades, sino a todos los órganos del cuerpo.
Está comprobado -afirman desde Familias AME Argentina (FAME)- que "el uso de 'Spinraza' frena el avance de la enfermedad, logrando resultados increíbles en la calidad de vida de los pacientes". Pero, si bien en julio de 2017 se inició el trámite de registro oficial, el tratamiento aún no está aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). Por ello, pacientes con AME y sus familiares se concentrarán este miércoles a las 11:00 en el Ministerio de Salud de la Nación para solicitar que el organismo acelere el proceso de aprobación de 'Spinraza'.
El tratamiento con 'Spinraza' fue aprobado sin restricciones - esto quiere decir que pueden tratarse todos los niños, adolescentes y adultos con los tipos 1,2 y 3 - por las agencias gubernamentales de salud de Estados Unidos (FDA), Unión Europea (EMA), Canadá, Japón, Australia, Corea del Sur, Suiza, Brasil y Chile, entre otros.
"A partir de enero 2017 la agencia gubernamental ANMAT aprobó el ingreso al país del tratamiento bajo el sistema RAEM. Hoy hay 40 pacientes en tratamiento (que accedieron a él después de una larga lucha con las obras sociales y amparos de salud), pero aún quedan más de 200 pacientes peleando por tener acceso a esta medicación, que cambia radicalmente la historia natural de esta cruel enfermedad", indican en FAME.
La "Asociación Familias AME Argentina" dice que desde enero de 2017 a la fecha tuvieron ¡14 reuniones! en los organismos oficiales, pero jamás fueron recibidos por el Ministro ni obtuvieron respuestas. El tratamiento lo necesitan ya. El 55% de los niños mueren antes de los 2 años
— Diego Pietrafesa (@diegopietrafesa) 6 de junio de 2018
Portando la voz de los pacientes y familiares, en FAME subrayan que "necesitamos que el Ministerio de Salud nos asegure que este proceso será terminado de forma urgente, y que ponga en práctica el plan de acceso y cobertura para todos los pacientes".
Atrofia Muscular Espinal
Es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida agresiva y progresiva de la fuerza muscular, causando debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones básicas como gatear, caminar, controlar el cuello, comer y algo tan simple como respirar.
Los pacientes suelen decir que sienten que van transformándose en estatuas vivientes.
A Emilse la vigilan 40 policías. Frente al Ministerio de Salud de la Nación reclama por Mariano y otros 200 chicos con atrofia muscular espinal (AME). La ANMAT demora el ingreso de un medicamento (ya aprobado) que mejora la calidad de vida de los pacientes. ¿Por qué? (sigue) pic.twitter.com/b6NRZ6rNea
— Diego Pietrafesa (@diegopietrafesa) 6 de junio de 2018
"Como papás, como pacientes, como representantes de nuestra comunidad, no vamos a cansarnos de exigir de todas las maneras posibles el derecho a la salud, no vamos a seguir permitiendo que ese derecho sea vulnerado. No permitiremos seguir siendo ignorados por el Ministerio de Salud, y no permitiremos seguir siendo amenazados (nosotros y la comunidad médica) por las obras sociales que no cumplen con la cobertura del tratamiento", reclaman en FAME.
Clara Guillon tiene 2 años y la AME avanza semana a semana sobre su cuerpo. Necesita Spinraza, que cuesta 270 mil dólares y su obra social OSDE no se lo cubre. "La vida de Clarita está en juego", advierten Rodolfo y María, sus papás.
En el 55% de los casos los niños con AME mueren antes de cumplir dos años de edad.
Las mejoras a partir del tratamiento son evidentes en los pacientes, como el caso de esta niña, que en el video destaca, sonriente: "Me hamaco, me baño y me visto sola".
Insert de Video
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