Portada  |  08 agosto 2017

Un pequeño de 2 años necesita un costoso medicamento para detener su atrofia muscular espinal

Santiago padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1.

Actualidad

"Santi tiene 2 años, y padece de Atrofia Muscular Espinal tipo1", así presenta Leslie Basilio a su pequeño hijo en la plataforma Change.org, donde pide apoyo para que su obra social cubra el tratamiento médico necesario.

La AME es una enfermedad genética, recesiva y degenerativa, mortal, que avanza velozmente, debilitando y atrofiando los músculos de todo el cuerpo.

"Necesitamos que el Ministerio de Salud de la Nación apruebe el tratamiento", reclaman los padres de Santiago.

El 12 de junio pasado el Juzgado Federal de San Martín, C.C y CA N°2 S.1, falló a favor de la vida de Santi, pero su prepaga, Staff Médico, se negó a pagar la medicación y apeló.

Santi no puede caminar, sentarse solo, controlar su cabeza, comer por boca, hablar y respirar por sí mismo.

"Existe una sola forma de frenar la enfermedad y es mediante un tratamiento llamado 'spinraza', aprobado por organismos oficiales de Estados Unidos y Canadá", afirma Leslie Basilio.

"Juegan con la vida de Santi, sabiendo que la AME tipo1 tiene un pronóstico de sólo 2 años. Lo están dejando sin tratamiento, sin posibilidad, sin esperanza".

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