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Portada  |  07 agosto 2019

Mundo albino: cómo es la vida de los argentinos que tienen esta condición genética

Deben resguardarse del sol, padecen problemas de visión y algunos son víctimas de bullying. Piden una ley nacional que les brinde protección.

El albinismo es una condición genética que afecta principalmente a la visión y piel. Un albino debe tomar ciertos recaudos frente al sol, que les produce quemaduras en la piel, y a la disminución de la visión.

El protector solar se vuelve moneda corriente, así como también los gorros y lentes. Por otro lado, las lupas son sumamente necesarias, porque los lentes de contacto o anteojos no son suficientes.

Mariela y Ariel relataron lo difícil que fue para ellos crecer con albinismo, porque fueron víctimas de bullying en la escuela, al punto que llegaron a dudar de su parentesco con su mamá, Estela, de piel más morena.

Como si fuera poco, la familia de los hermanos no puede afrontar hoy la gran cantidad de gastos que requiere el albinismo. Las pantallas solares de alto nivel de protección se vuelven casi inaccesibles. Ariel contó que debió dormir en una pelopincho varias noches, por el ardor de las quemaduras de sol en su cuerpo.

Los anteojos también son de difícil acceso. Por ende, Mariela suele usar un bastón para caminar en la calle. Circula como si fuera una persona ciega, por el solo hecho de no poder pagar el costo.

Mariel, de 40 años, también tiene albinismo. Toma su situación de forma más positiva o ligera, al no haber pasado por experiencias traumáticas debido a su condición. Pero de una cosa esta segura: la sanción de una ley es fundamental para garantizar mayor protección.

¿En qué consistiría la ley sobre albinismo? En una mayor investigación sobre la temática, una cobertura económica de las obras sociales a los gastos necesarios, así como también un acompañamiento en la educación de niños y adolescentes con estas características, que precisarían de maestras integradoras.

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