Por Gabriela Cerioli
Zoe llegó al servicio de Neonatología del Hospital Eva Perón de San Miguel de Tucumán con un cuadro de bronquiolitis. Tenía apenas dos meses de vida y su madre la había abandonado en la Maternidad Nuestra Señora de las Mercedes, de Tucumán.
Corría 2014. Ya hacía un año que Nuria Pérez trabajaba como enfermera en el servicio de Neonatología del mismo hospital, que es referente para patologías respiratorias como la que presentaba Zoe. Nuria tenía entonces 28 años, estaba separada y vivía con su hijo de 9.
En un pase de guardia por cambio de turno, Nuria conoce a Zoe. "En ese momento me entero de que estaba en situación de abandono", recuerda Nuria en diálogo con telefenoticias.com.ar.
Pero la información que recibiría sobre el diagnóstico de la beba era aún más dura que "una causa social" -como se conocen los casos de abandono entre sus colegas. "Con el transcurso de los días, reviso su historia clínica: Zoe padecía hidranencefalia" -explica Nuria. Se trata de una condición poco común en la cual los hemisferios cerebrales están ausentes y son sustituidos por sacos llenos de líquido cerebroespinal.
"Le pedí a un médico que me explicara qué significaba eso", subraya. "Zoe solo tiene el tronco cerebral; al no tener hemisferios, no ve ni escucha y, por lo tanto, no habla. Tiene una expectativa de vida de un año", le dijo el profesional a Nuria.
"Recuerdo que busqué en internet todo lo relacionado con la patología. Quería saber más", expresa.
Pasaron dos meses y Zoe se recuperó de la bronquiolitis. El hospital debía asignarle un cuidador. Y la Justicia debía resolver su destino.
"Todos los días me acercaba, la alzaba, le hablaba. Y un día le dije a mis compañeras: 'Ella va a ser mi hija'. Las otras enfermeras, que también la cuidaban mucho, me me decían: 'Mirá a tu hija, vení a ver lo que hizo hoy'", cuenta.
Bajo el ala de Nuria y con su amor incondicional, la beba crecía y ya casi no entraba en la cuna de neonatología.
En San Miguel de Tucumán, la institución que alberga chicos abandonados de hasta 5 años de edad no recibe menores con discapacidad. "Los chicos son atendidos por voluntarios, a los que no se puede exigir y sobrecargar con cuidados de niños especiales", explica Nuria. ¿A dónde iría Zoe entonces? El interrogante la desvelaba.
"Fue entonces que decidí presentarme en los tribunales para averiguar si podía llevármela yo", se emociona. "La asistente social me dijo que tenía que hablar con mi familia, incluso con mi ex, porque tenía que resguardar la integridad de Lázaro, mi hijo". Todos la apoyaron: su hijo, sus padres, su hermana enfermera, su hermano de Buenos Aires e incluso el papá de Lázaro.
El 1° de agosto de 2014 la Justicia Zoe ingresó a la casa de Nuria, su "hogar de tránsito", en la que la esperaban un hermano, abuelos, tíos y primos. Al poco tiempo Zoe tuvo su primer documento. Cinco meses después, Nuria tenía la guarda provisoria. Y en febrero de 2017 consiguió la guarda con fines de adopción de Zoe.
Mientras tanto, por medio de un oficio judicial Zoe fue incorporada a la obra social Subsidio de Salud, el servicio de salud que presta el Instituto de Previsión y Seguridad Social de Tucumán a los empleados públicos de esa provincia. Y desde hace un año cobra la pensión por discapacidad de Zoe.
"Hasta aquí había hecho sola todas las presentaciones y el seguimiento del expediente. Pero llegué a una instancia en la que necesitaba un letrado", continúa la mamá del corazón de Zoe. Nuria recurrió entonces al Dr. Juan Manuel Posse, titular de un estudio jurídico especializado en discapacidad, que desde hace un mes la representa en el juicio de adopción.
Hoy la pequeña, lejos de aquel primer diagnóstico, tiene 4 años. Y Nuria cumple con un exhaustivo plan de salud para su hija, que llevan a cabo un neurólogo, un neurocirujano, un oftalmólogo, e incluye cuidados paliativos y rehabilitación -espera ahora un turno en un centro de rehabilitación ubicado a 20 kilómetros de casa, que son prestadores de nuestra obra social. No es sencillo. Zoe tiene convulsiones a diario y ya estuvo internada cinco veces por problemas respiratorios.
En la familia, se ocupan de sus pañales, de su alimentación por sonda, de rotarla para que su cuerpo no se escare. Además, tiene una válvula para drenar el líquido cefalorraquídeo.
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