La enfermedad de Tay-Sachs es una enfermedad poco frecuente degenerativa que afecta al cerebro y al sistema nervioso central.
Los síntomas del retraso en el desarrollo generalmente aparecen a la edad de seis meses y pueden confundir el diagnóstico.
Si bien aún no hay cura disponible, desde la agrupación Una Cura para Tay Sachs y Sandhoff Argentina buscan que se siga investigando.
"Estas enfermedades se presentan en tres formas: infantil, juvenil y de inicio tardío. En su forma más común, la infantil, mayormente los primeros síntomas se presentan pasados los 6 meses de vida del bebé, con la pérdida de las habilidades motoras (voltearse, gatear, sentarse), reacciones exageradas al escuchar ruidos fuertes, convulsiones y la característica mancha “rojo cereza” en sus ojos que es detectada al realizarse un control oftalmológico. Progresivamente él bebe va perdiendo su visión y audición quedando ciegos y sordos, pierde funciones musculares y mentales y terminan en parálisis. También hay pérdida de la voluntad de alimentarse, lo que origina la intervención quirúrgica (uso de sonda nasogástrica y botón gástrico), además de complicaciones en el tracto respiratorio con intervención quirúrgica (traqueotomía). Debido a tal deterioro, la esperanza de vida ronda de los 3 a 5 años aproximadamente", explica a telefenoticias.com.ar Oscar Barros, quien parte desde Mar de Cobo, partido de Mar Chiquita, de la campaña "Pequeño Guerrero te estamos buscando". Victoria, su pequeña de 2 años, sufre Tay-Sachs.
En Argentina hay solo 34 casos de Tay-Sachs y Sandhoff; en el mundo, son 500.
"Es muy difícil despertar un día más para disfrutar de ella sabiendo que es un día menos que le queda. Desde su diagnóstico no paro de moverme, no me resigno", agrega este papá quien desde la campaña busca "que el país conozca estos dos monstruos e impulsar la investigación".
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