En vísperas del Día Mundial de la Fibromialgia, la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri, acompañada por el senador Juan Guillermo Pereyra, lanza este viernes la Primera Campaña Mundial sobre Fibromialgia "Creando Conciencia", con el fin de promover la investigación y la conciencia social sobre una enfermedad crónica que resulta incapacitante y que en nuestro país afecta a cerca de 2 millones de pacientes.
El 80-90% de los casos son mujeres entre los 30 y 50 años de edad. El 10-20% restante lo constituyen hombres, ancianos y niños.
Hasta el momento no se conoce su cura y tampoco se conoce la causa específica de origen, aunque es denominada como enfermedad reumatológica. Entre sus principales síntomas se encuentran: rigidez matinal, cansancio extremo, insomnio, depresión/ansiedad, dolor de cabeza, bruxismo, hormigueo de manos y pies, dolor generalizado en en puntos sensibles del sistema músculo-esquelético, fatiga, costocondritis, colon irritable, sequedad en ojos y bocas, mareos, pérdida de la memoria, lagunas mentales, entre tantos otros.
A pesar de que la Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoce como enfermedad en 1992, luego de 25 años aún no se la conoce en muchos países y ciudades del mundo. Tampoco es fácil reconocerla por los médicos para brindar un pronto diagnóstico, por eso es vulgarmente conocida como "enfermedad invisible" o "enfermedad fantasma".
"La fibromialgia es una enfermedad muy nueva. Los médicos clínicos ven muy poco del sistema músculo-genético en la carrera y si no se especializan en reumatología, no la saben diagnosticar. Hay muy poca formación sobre el tema y es grave que muchas veces hasta los mismos profesionales de la salud la desconozcan. Por tal motivo, derivan al paciente al gastroenterólogo, al psicólogo o al psiquiatra”, cuenta Miriam Mainieri.
Existe una relación directa entre el stress y la fibromialgia: un equilibrio se rompe y hay alteraciones biológicas importantes. Es una enfermedad psico neuro inmuno endocrinológica, rebelde al tratamiento, por lo que se necesita de la presencia de un equipo multidisciplinario y de un diagnóstico clínico, ya que no hay examen de laboratorio que la certifique.
“Es una patología compleja de la que no se sabe cuál es el origen. Se postulan diversas causas: infecciosas o metabólicas, pero en realidad no se comprobó un agente que la produzca. Casi sin excepción se encuentra en los pacientes que la padecen algún antecedente importante de una situación traumática psicológica afectiva importante”, explica el Dr. Eduardo Silvestre, divulgador científico del Grupo Medihome, MN. 57969.
Desde la Fundación reclaman y luchan por la aprobación del proyecto de ley de la senadora Liliana Fellner que el 30 de noviembre de 2017 logró la media sanción del Senado para que ingrese la Fibromialgia dentro del PMO (Programa Médico Obligatorio). Este año el proyecto sigue su camino parlamentario en Diputados para tratar de lograr la sanción definitiva. Además, el proyecto solicita que se la tome como enfermedad laboral, se la incluya dentro de las enfermedades crónicas, se cubran los tratamientos y se hagan investigaciones, amén de capacitar a los médicos y a las juntas evaluadoras de discapacidad para mejorar su diagnóstico y cura.
“El secreto está en las ganas”, explica con énfasis Miriam Mainieri, presidenta y creadora de la Fundación Argentina de Fibromialgia. “De un hecho tan traumático como fue sufrir un robo, lo que desató mi enfermedad, pude construir un proyecto que ayude a mucha gente, no sólo de Argentina, sino del mundo. La Fundación me cambió la forma de ver la vida. Preocuparme por el otro, para que se sienta bien, se convirtió en mi prioridad dejando de lado mis dolores”, agrega.
“La esperanza es que nadie se muere de fibromialgia. Lo que mata es la depresión, la angustia y el maltrato que tiene el paciente tras recorrer médicos por años, sin un diagnóstico certero. En el trabajo, muchas veces, no reconocen su pesar y son estigmatizados como vagos o locos”, recalca Mainieri.
Informe de Adriana Sandro, Periodista y Lic. en Psicología - MN 53315 |
Twitter: @adriana_sandro
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