Bibiana Piquard y Sebastián Vinci son los padres de Valentino de 5 años y Pedro de dos años.
Su hijo más pequeño fue diagnosticado a los tres meses con Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1, una enfermedad genética, degenerativa y neuromuscular que ataca las motoneuronas, quitándoles la movilidad.
Aquellos pacientes que poseen el tipo 1, además, pierden la deglución por lo que deben alimentarse mediante botón gástrico y son sometidos a una traqueotomía para el uso del respirador artificial ya que sus músculos son débiles para poder respirar por si mismos.
En Argentina sólo existe un tratamiento, basado en el medicamento Spinraza, para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Pedro fue internado a los 3 meses por bronquiolitis pero recién a los 5 pudo recibirlo tras un amparo judicial y campañas en las redes sociales encabezadas por sus padres.
Al ver los avances satisfactorios en su hijo, la pareja comenzó a luchar para que cada paciente con AME pueda recibir el tratamiento y así cambiar su destino.
Tras un largo camino transitado por Familias AME Argentina (FAME), una organización sin fines de lucro, lograron en los últimos meses que el medicamento se incluya en el Plan Médico Obligatorio (PMO).
Bibiana y Sebastián asistieron a "Quién quiere ser Millonario" para poder donar el dinero ganado a una investigación realizada por científicos argentinos que intentan descubrir una cura de la Atrofia Muscular Espinal.
Su último objetivo se comparte con el de FAME, es decir, difundir información sobre esta enfermedad poco frecuente y ayudar a las familias para que los pacientes reciban un diagnóstico temprano y así puedan cambiar radicalmente su destino.
Para más información visitar: https://www.facebook.com/todosxpedro
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