En 2018 cerca de un millón de personas en 220 ciudades de todo el mundo remontaron barriletes azules por el trastorno del Espectro Autista en respuesta a una iniciativa del pediatra Rubén Omar Sosa, con 35 años de trayectoria en el Hospital Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna).
“Hace años que hacemos barrileteadas solidarias para visibilizar problemáticas de la salud y la inclusión social”, cuenta el doctor Sosa a telefenoticias.com.ar.
Donación de órganos, capacidades diferentes, adicciones, respeto por el medio ambiente, son algunas de las problemáticas abordadas con los chicos y sus familias en estos ya famosos encuentros que lleva a cabo desde 1994.
En tiempos de redes sociales, la convocatoria se viraliza y cada vez hay más barriletes en el cielo, que el domingo el doctor invita a pintar de naranja. "Nuevamente los convoco a pintar el cielo con barriletes, cometas… Esta vez de color naranja. Naranja de ciertos amaneceres y se me antoja éste un amanecer venturoso, lleno de esperanza. Un cielo naranja que anuncia -gracias a la educación- tiempos mejores", afirma Sosa.
Este domingo 3 de noviembre a las 15:00 la convocatoria anaranjada por el TDA/H frente al Hospital Garrahan está centrada en remontar barriletes que despierten en la sociedad la conciencia necesaria para mejorar la calidad de vida de las personas con el trastorno.
Los barriletes multicolores representan las diversas condiciones neurológicas -TDA/H, trastornos del lenguaje, síndrome de Asperger, trastorno del Espectro Autista- “que se transforman en trastornos por culpa de una sociedad que no está educada”, indica el doctor.
Es sumamente importante concientizar sobre las diversas condiciones neurológicas para lograr cambiar el paradigma social.
“Lo primero es entender que no se trata de enfermedades, sino de trastornos que conforman lo que denominamos neurodiversidad. Solo cuando como comunidad estemos educados en estos temas, va a desaparecer la discriminación y podremos empezar a hablar de verdadera inclusión”, advierte el médico.
El lema de las barrileteadas solidarias es: “Haciendo visible lo invisible”. Pese a que es algo complejo, los paradigmas de a poco se van cambiando y, según palabras del especialista, “se viene una nueva era: la de la neurodiversidad e inclusión”.
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“Desde el lugar del mundo en que estemos: la plaza, la calle, el balcón, la terraza o donde lo sienta nuestro corazón, hagamos volar cometas naranjas por el TDA/H”, reza el reto para este domingo y agrega: “Con los pies sobre la tierra y la mirada en el cielo”.
QUÉ ES EL TDA/H
El Trastorno del Déficit de Atención (TDA) -a veces con hiperquinesia (/H) y otras no- se observa en una franja de entre el 5 y el 8% de los seres humanos.
La prevalencia del TDA/H en los niños en edad escolar –entre los 3 y los 17 años- es de aproximadamente el 9 por ciento (unos cinco millones de niños) y tiene ciertas particularidades como que es más común en niños varones que en niñas y más común entre aquellos de razas blanca y negra no hispanos que entre aquellos de origen hispano.
“Esta condición médica del neurodesarrollo es un desequilibrio de la química cerebral -y de tantas otras cosas que seguro desconocemos-, que es una compulsa por la autoestima, un esfuerzo ciclópeo por mantenerse enfocado y a veces un conflicto constante entre el cerebro y el cuerpo”, detalla el Dr. Sosa.
Anteriormente se pensaba que solo afectaba a los niños y que se trataba de una condición que, a medida que crecían, desaparecía. En la actualidad se sabe que no es así: en la mayoría de los casos, el TDA/H permanece durante la edad adulta; es más, algunos adultos reciben el diagnóstico durante la misma adultez.
Según estadísticas, la prevalencia de este trastorno entre la población estadounidense adulta es de 4.4%, de los cuales un 38% son mujeres y el 62, hombres.
Una comparación de la información recopilada en Estados Unidos entre 2003 y 2007 muestra un aumento en la prevalencia del TDA/H, medida según los informes de los padres. La tasa creció un 22%; y en 2007, un 7.2% de niños en edad escolar tenían un diagnóstico del TDA/H.
SÍNTOMAS
"Es difícil definir los síntomas de este trastorno del neurodesarrollo con precisión, dado que existen otros que pueden empañar el diagnóstico. El TDA/H es una condición que posee gran co-morbilidad (entidades asociadas)", explica el Dr. Sosa, y ofrece "una pincelada de lo más frecuente que se observa":
- La inatención en clase, en lecturas prolongadas, en el trabajo, parece tener la mente en otra cosa cuando se le habla, no sigue las instrucciones, se evade con facilidad, tiene dificultad para organizar tareas secuenciales, gestiona mal su tiempo, es poco entusiasta en iniciar tareas que requieran esfuerzo mental sostenido, pierde cosas con frecuencia, lápices libros, instrumentos llaves, se distrae fácil, olvida actividades cotidianas.
- La impulsividad: no puede parar de hablar en clase, está “ocupado” actuando como si lo impulsara un motor, la quietud es su mayor incomodidad, termina las frases de otros y no tolera esperar turnos, puede utilizar las cosas del otro sin pedir permiso.
Durante los primeros años de vida son frecuentes la irritabilidad y los trastornos del sueño.
“Son esos 'niños difíciles' que se mueven todo el tiempo y no pueden siquiera esperar su turno, esos ‘molestos’ que interrumpen siempre y que van seguido a Dirección", detalla el Dr. Sosa.
Al llegar a la adolescencia, pueden estabilizarse, controlarse desde lo motor pero la impulsividad y la desatención pueden persistir.
“Este bagaje interfiere en la actividad escolar, familiar y social del niño y del adulto no diagnosticado”, agrega el profesional de la salud.
"Los niños que poseen TDA/H sufren porque la sociedad no suele acompañarlos y, cuando digo sociedad, digo escuela con sus maestros, directores y compañeritos expertos en bullying, digo familia que castiga porque no sabe, digo pareja que se aleja porque no entiende, digo amigos que pueden ofenderse, el vecino de enfrente, la policía y los jueces", establece el Dr. Sosa.
Por lo general, las personas con el TDA/H experimentan más dificultades en el estudio, el trabajo y en las relaciones sociales que aquellos sin el trastorno.
"Estos niños suelen enterarse de adolescentes o adultos que tienen TDA/H y allí comprenden muchos fracasos, desamores, angustias. Con diagnósticos a tiempo y terapias adecuadas, este sufrimiento es evitable"
NO A LAS ETIQUETAS
“Es importante entender que la persona con TDA/H no es así porque lo aprendió, no es un ‘no disciplinado’ ni un ‘malcriado’. Tampoco lo hace como una excusa ante una mala conducta y, sobre todo y ante todo, no es una elección, no es su elección”, explica el Dr. Sosa en su campaña de educación.
Etiquetar es estigmatizar y justamente eso perjudica aún más a las personas con TDA/H.
Al tratar con personas con TDA/H se recomienda dar instrucciones concretas y en lenguaje positivo, asegurándose de que cuando se les hable, miren a su interlocutor; explicarles las cosas de forma motivadora y dejarlos participar los integra y los beneficia.
"La aceleración de las personas con este trastorno puede camuflarse como una falsa adaptación a los tiempos supersónicos en los que todos estamos inmersos. Por eso el objetivo de este evento es alertar: la infancia, como la vida, es un tren de ida. Que el viaje sea lo más placentero posible", señala el médico.
2020, TEL
El último domingo de octubre de 2020 será la próxima barrileteada, cuyo tema se centrará en el Trastorno Epecífico del Lenguaje (TEL) y Neurodiversidad y el color elegido para ello es el amarillo.
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