Por Gabriela Cerioli
Eva Paloma nació el 14 de agosto de 2015, fue diagnosticada con Síndrome de Edwards o Trisomía 18 en el séptimo mes de gestación y dejó este mundo el 9 de octubre, con menos de dos meses de vida. Su mamá, Adriana Canteros, desde entonces apoya la lucha para que se haga visible esta enfermedad, que es la segunda anomalía cromosomática más habitual del ser humano después del Síndrome de Down. También se sabe que afecta más a niñas que a niños.
#EsteFinde
— adriana canteros (@adrys206) 15 de octubre de 2017
Feliz dia de la madre para todas las mamas que tenemos hijitos en el cielo y en la tierra❤ pic.twitter.com/IZHi52Jj7e
Cada persona recibe 23 cromosomas de la madre y otros 23 del padre, en total 46 cromosomas (23 pares). En los casos de Trisomía, se produce un error: se añade un cromosoma más. Existen varios tipos de Trisomía: total, parcial o mosaico. En la Trisomía 18 se añade un cromosoma en el par 18, lo que produce malformaciones, retraso mental e incapacidades físicas.
En memoria de su ángel, Adriana integra una agrupación de madres a las que les fallecieron sus hijos por la T18 denominada Trisomía 18 y Trisomía 13. "No sabemos lo que pasa hasta que nos pasa. Yo no sabía que existía este síndrome. Desde hace un tiempo hacemos jornadas informativas en distintos municipios. Estamos armando una futura asociación civil para luego transformarla en fundación", cuenta a telefenoticias.com.ar.
Es importante que las embarazadas se hagan entre las semanas 10 a 14 de gestación el estudio de translucencia nucal, un examen que mide el engrosamiento del pliegue de la nuca, un área de tejido en la parte posterior del cuello del feto, que ayuda a evaluar el riesgo de Síndrome de Down y otros problemas genéticos en el bebé.
"Como mamá de una bebé con T18, lo que pretendo es la detección temprana para preparar a los padres para la llegada de un bebé con Síndrome de Edwards y que así el bebé pueda tener la atención médica correspondiente, tal como recibió mi Eva Paloma, ya que no todas las mamás tienen esa suerte", añade Adriana.
Adriana, que asiste y da conferencias con una remera en la que se lee el nombre de su ángel Eva Paloma, apuesta claramente a la vida: "No reniego de que mi bebé se haya ido. Dios está acomodando mi vida de nuevo. Estoy embarazada, me hice los controles y todo va bien", sostiene.
Por otra parte, famosos de distintos ámbitos se unieron a la campaña de concientización de la fundación T18 de Amor con mensajes como el del actor Osvaldo Laport, quien grabó este video luego de una de las funciones de "Siddharta". Allí expresa #TodosSomosCompatiblesConLaVida. ¿Explican los famosos de qué se trata la Trisomía 18? No, sólo la mencionan para que nos quedemos con la duda y averigüemos un poco más de qué se trata.
En T18 de Amor buscan favorecer el diagnóstico prematuro y una mejor calidad de vida para los pequeños pacientes.
"No es un trastorno incompatible con la vida pero la supervivencia depende de los problemas con los que nacen los bebés, que pueden ser de distinta gravedad. Existen varios tipos de trisomía: total, parcial o mosaico", informan desde su página de Facebook.
Es la segunda trisomía más frecuente, la segunda anomalía cromosomática más habitual del ser humano, tras el síndrome de down. No es un trastorno incompatible con la vida pero la supervivencia de vida depende de los problemas con los que nacen que pueden ser de distinta gravedad. pic.twitter.com/cjJn02irbp
— Cromosoma extra de amor👣 (@T18T13deamor) 27 de agosto de 2018
La fundación convoca a padres que pasaron por la experiencia de Trisomía 13/18: "Necesitamos demostrar a la Secretaría de Salud que somos muchos los casos existentes", explican.
ES IMPORTANTE!!! pic.twitter.com/tif8LbnwwC
— Cromosoma extra de amor👣 (@T18T13deamor) 30 de agosto de 2018
La Trisomía 18 es la segunda anomalía cromosomática más recurrente pero en nuestro país hay poca información. "A mi hijo no lo atendieron como correspondía y falleció a la semana de vida", cuenta Griselda Molina, fundadora e integrante de la fundación que preside Rubén Blanco.
"Buscamos orientación, contención y acompañamiento de profesionales para las familias", subraya Rubén. "Además, las familias necesitan una ayuda económica para lograr que los chicos tengan una mejor calidad de vida", agrega.
Asimismo, está abierta la convocatoria a profesionales de la salud que de manera voluntaria puedan capacitar a las familias de pacientes con T18. "Hay provincias que no cuentan con médicos genetistas", informa Rubén a telefenoticias.com.ar.
Si el 18 de marzo te invitan a lucir una cintita celeste y rosa, no te sorprendas: ese día se celebra el Día Mundial de la Trisomía 18 y esos son los colores elegidos para homenajear a los angelitos que partieron.
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