Los compañeros de escuela de Faustino y Benito, hermanitos con atrofia muscular espinal (AME) de 8 y 3 años que cursan tercer grado y jardín en el Instituto Rivadavia de Villa María, grabaron un emocionante video con el propósito de sumarse a la campaña de ayuda a todas las personas del país con AME.
Hablamos con Florencia la maestra de Faustino, el hermano mayor.
Insert de Video
Unas 250 familias argentinas exigen a las autoridades nacionales la aprobación de un tratamiento indispensable para mejorar la calidad de vida de las personas con AME, una condición neuromuscular degenerativa. Es la primera causa de mortalidad infantil por causas genéticas a nivel mundial.
Se trata de un medicamento denominado Spinraza, que fabrica un solo laboratorio en el mundo, en Estados Unidos, y que tiene un valor millonario en dólares.
El fármaco fue aprobado en 2016 por las agencias sanitarias norteamericanas y fue autorizado en la Unión Europea, Canadá, Japón, Australia y Brasil. Pero no aún en Argentina.
“Está comprobado que Spinraza frena el avance de la enfermedad y, mientras antes se aplica, mejora los resultados que tiene. Cuando la FDA (autoridad gubernamental sanitaria de Estados Unidos) lo aprueba, es porque ha hecho todas las pruebas de eficacia y efectos secundarios. Los experimentos duran más de 12 años”, explicó Ivana, mamá de Faustino y Benito, pacientes con AME de 8 y 3 años, a la radio Cadena 3 de Córdoba.
Desde Familias AME Argentina solicitan que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) apruebe el uso de Spinraza en el país, que el Ministerio de Salud negocie un precio ajustado a la realidad de los pacientes locales, que se incluya en el Programa Médico Obligatorio (PMO) y que la Superintendencia de Servicios de Salud obligue a las obras sociales a cubrir el tratamiento.
Cabe destacar que el laboratorio estadounidense que fabrica Spinraza mostró predisposición para adaptar el valor del medicamento, que hoy sólo se consigue a lo que cuesta en el extranjero (ronda el millón de dólares por año).
Muchas familias han presentado recursos de amparo con resultados favorables, pero la burocracia y la demora es tal que no alcanzan a pagarlo porque el precio se modifica según las variaciones del dólar.
“No lo aprueban por una cuestión meramente económica. Pero la vida de nuestros hijos no tiene precio. El laboratorio ha ofrecido bajar considerablemente el valor y el Ministerio de Salud ni siquiera cedió ante eso. No tenemos tiempo. Es un pedido urgente”, enfatizó Ivana.
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