Esta es la historia de un nene español llamado José Carlos que tuvo un andar difícil en el colegio. Siempre andaba por los pasillos con el miedo de que le pudieran rozar o empujar e iba andando pegado a la pared, pero ahora, aunque las ampollas que le producen su piel de mariposa siguen ahí, su temor "ya no es tanto".
Ahora, a punto de cumplir 28 años, cuenta su historia para que sirva de ayuda a los que tienen esta enfermedad y a sus familiares.
Una vida que suena desde el principio dura, porque, según cuenta a Efe, todos los días tiene dolores: "Ya estoy acostumbrado al dolor y cuando aparece me repito muchas veces 'Si hay que dar un paso atrás, que sea para tomar impulso'".
La valentía es una de sus virtudes y así lo comentan todos los que ven un video suyo en el perfil que tiene la Asociación Piel de Mariposa (Debra España) en Facebook.
José Carlos, en las imágenes, hace rehabilitación en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva tras dos amputaciones en el mismo pie, debido a un carcinoma que le apareció derivado de la enfermedad.
La última operación fue en la pierna izquierda. Perdió los dedos del pie, pero se negó a una nueva amputación. José Carlos sufre epidermólisis bullosa distrófica recesiva desde el primer llanto. «Nací —relata— con una heridita en un brazo y otra en el otro, y los médicos al despegarle el esparadrapo vieron cómo se les iba la piel al completo».
Nora y otra psicóloga de Debra, además de dos trabajadoras sociales, intentan ayudar a los afectados a mejorar sus recursos personales para evitar el aislamiento, pero también a facilitar la expresión emocional y a amortiguar el impacto del diagnostico.
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