"Lucas y Lionel Franke Moyano nacieron sanos, pero a los 2 años fueron diagnosticados con el síndrome de depleción del ADN mitocondrial" -cuenta su mamá Adriana Valeria Moyano en un video que envió a telefenoticias.com.ar y que también publicó en la página de Facebook Lionel Y Lucas Te Necesitan. Se trata de una extraña mutación genética que produce debilidad muscular y disfunciones orgánicas, entre otros síntomas.
El pronóstico es desfavorable en la mayoría de los casos, como sucedió el año pasado con el bebé británico Charlie Gard de once meses, que fue desconectado del equipo que lo mantenía con vida cuando sus padres bajaron la guardia en una lucha legal que se tornó internacional en busca de un posible tratamiento en los Estados Unidos. Tanto el papa Francisco como el presidente estadounidense, Donald Trump, mostraron su apoyo que, sin embargo, no fue suficiente.
Los niños, que no caminan, no hablan ni comen por sus propios medios, cumplieron 7 años y, por primera vez en la vida, por estos días viven separados, porque Lucas sufrió en febrero cinco paros cardíacos y está internado, pronto a recibir el alta. Pero en su pequeña casa ya no hay lugar para ambos.
"A Lucas no tengo a dónde llevarlo", subraya Adriana.
"El Estado no me ayudó a conseguir una vivienda para la mejor calidad de vida de mis hijos", lamenta Adriana, quien señala que "nuestra mayor necesidad hoy es una vivienda digna. En este momento alquilo un departamento de 2 ambientes en el piso 8, donde el espacio y los ascensores resultan muy chicos. Los aparatos que ellos necesitan ocupan mucho espacio: tubos de oxígeno, concentrador de aire, pie de suero para las bombas de alimentación, bipedestadores, sillas de ruedas, cajas de insumos, leche especial, pañales", describe la mamá.
Adriana tuvo que dejar de trabajar para cuidarlos y no tiene los recursos para comprar o alquilar una casa más grande", indicó la abuela paterna, Gladys Franke, una de las impulsoras de la campaña para ayudarlos.
Quienes quieran colaborar pueden escribir a través de la cuenta de Facebook o comunicándose al 15-5467-1628.
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