Hace tres años, cuando Tadeo comenzó con la terapia musical recomendada por sus doctores del Garrahan, su mundo era distinto: todavía no podía respirar por sí mismo ni alimentarse solo. Su enfermedad, es tan rara y poco frecuente que sólo sucede en 1 de cada 7.000 nacidos vivos y consiste, sobre todo, en una debilidad muscular por la que no tiene fuerza para caminar, para pararse, para sostener su cabeza, para respirar de noche. Pero hay una cosa que no deja de hacer, con fuerza y con ganas: tocar el teclado en su banda de cumbia.
El día en que Tadeo participó junto a sus padres, y a su banda de amigos -que también es su banda de cumbia- en el encuentro anual del Grupo de Atención de Pacientes Neuromusculares cumplió dos de sus sueños: tocar en el hospital donde es paciente desde que tiene 20 días y conocer a su ídolo: el artista Alejandro Davio, también ex paciente del hospital, e integrante de Mundo Alas, el proyecto apadrinado por León Gieco. Hoy se juntan a ensayar y suelen tocar juntos, como lo harán mañana, a las 19, cuando se presenten en Ciudad Evita.
La historia de este pre adolescente con la música comenzó hace más de tres años, cuando como parte de su terapia de rehabilitación inició musicoterapia con un profesor en su casa y empezó a tocar la flauta. El camino que lo llevó de la flauta a tocar el teclado en "Altas cumbias" fue difícil pero posible: "La música me ayuda en todos lados; hay chicos que no pueden hacer nada, y están en su cama, ahí, quiero decirles que no se tiren para abajo, denle para adelante, que si no les sale la primera vez, sigan intentándolo. Yo empecé primero con dos teclas, tres teclas y ahora ya toco todo".
El próximo objetivo de Tadeo, que seguro está muy próximo de cumplirse, es "sacar Nadie sabe, un tema de Antonio Ríos". Y su mayor orgullo con el teclado es tocar Cumbia Poder de Celso Piña. "La verdad es buenísimo estar acá, con el hospital donde yo siempre estuve, tocar acá es buenísimo", dijo Tadeo tras el show donde interpretó temas junto a su banda que hicieron bailar a todos. Y contó que un logro en su vida es "estar en una tocada, hablar con alguien que le interese tocar, que le ponga onda, todo eso que me inspira a seguir".
"Los niños con enfermedades neuromusculares tienen un nivel cognitivo normal, como el de cualquier niño, pero en la mayoría de los casos van perdiendo funciones motoras (dejar de caminar, disminución del movimiento de sus brazos y manos), desarrollan escoliosis, insuficiencia respiratoria y algunos también insuficiencia cardíaca", destacó Fernanda De Castro, coordinadora del Grupo de Atención de Pacientes Neuromusculares. Las actividades lúdicas y artísticas son importantes para incentivar y desarrollar los aspectos sanos de estos niños: "les permiten expresar sentimientos y emociones que con su cuerpo la mayoría de las veces no lo pueden demostrar".
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
En el Hospital Garrahan funciona el Grupo de Atención de Pacientes Neuromusculares, un equipo interdisciplinario que atiende a más de mil pacientes con esta patología poco frecuente y que recibe por año unos 50 nuevos casos de todo el país. Se trata de pacientes crónicos, que llegan al hospital recién nacidos y siguen un tratamiento de por vida.
"Este valioso espacio de intercambio de vivencias, de logros y de reflexión nos permite crecer como comunidad de salud y también crea un vínculo excelente con las familias y los niños, logra que los pacientes tengan un espacio de juego y que los padres tengan un espacio de charla sobre sus inquietudes", afirmó Fernanda De Castro, coordinadora del Grupo de Atención de Pacientes Neuromusculares, que está conformado por 13 servicios del hospital y más de 20 profesionales.
La enfermedad neuromuscular es una enfermedad crónica de origen genético que se caracteriza por la debilidad muscular con pérdida de las funciones motoras. En la mayoría de los casos es progresiva y, por el momento, no tiene tratamiento curativo. Es una enfermedad poco frecuente y de difícil diagnóstico.
Comentarios