Familias AME Argentina (FAME Argentina), una organización sin fines de lucro que agrupa a familias y pacientes afectados con Atrofia Muscular Espinal, impulsa y solventa por primera vez en la historia de nuestro país, un proyecto de investigación en AME, una enfermedad que afecta a uno de cada seis mil nacidos.
Para solventar el proyecto, FAME se comprometió a recaudar la suma de $902.540 pagaderos en 3 años para los insumos de la investigación.
En la investigación habrá una colaboración académica entre el Laboratorio del CONICET -a cargo del Dr. Alberto Kornblith- y el Laboratorio de Cold Spring Harbor, en Long Island, EE.UU. -a cargo del Dr. Adrian Krainer.
El CONICET se comprometió a aportar los sueldos de los integrantes del equipo de investigación y el equipamiento instalado, los reactivos generales y la asistencia técnica y administrativa.
Otras acciones
El 6 y 7 de noviembre próximos se realizará en Fleni Escobar el 13º Congreso Anual Informativo AME, en el que podrán participar profesionales de la salud y también las familias de los pacientes.
El 31 de mayo pasado se realizó en la localidad misionera de Capioví el evento solidario “ayudAME” para crear conciencia sobre la enfermedad, un proyecto de la escuela Nº 14 de esa localidad donde una de sus docentes sufrió la pérdida de dos hijos a causa de una AME. Mirá el video.
Asimismo, FAME junta tapitas para recaudar fondos. Entereráte aquí cuáles son los centros de recolección en todo el país durante todo el año.
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